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Audiência Pública debate o Alzheimer com diretora do Instituto Berna Almeida
sexta-feira, 21 de setembro de 2018

 

 

Nesta sexta-feira (21/09), Dia Mundial do Alzheimer, a Câmara de Vitória, por iniciativa do vereador Sandro Parrini (PDT), realizou uma Audiência Pública com o tema "Um Sujeito Chamado Alzheimer – Hoje lutamos por cada memória que se perdeu", que teve a presença da presidente do Instituto voltado para lidar com doença e que leva seu nome, Berna Almeida, de Brasília. Ela é autora de duas coletâneas literárias sobre o tema e veio a Vitória divulgar o trabalho do Instituto, falar sobre sua experiência com o Alzheimer, e as atividades que realiza com voluntários em todo Brasil.

 

Também participaram do debate o vereador Cleber Felix (PROG); a médica geriatra Raquel Oliveira; a Diretora do Centro de Referência e Atendimento ao Idoso (CRAI), da Secretaria Municipal de Saúde (Semus), Silvia Aparecida Beltrane; o Gerente de Formação da Secretaria Municipal de Educação (Seme), Truman José Vieira; e a cuidadora informal familiar Simone Alves Moreira. O vereador Dalto Neves (PDT) também esteve presente.

 

O vereador Sandro Parrini abriu o debate com a exibição de um trecho do vídeo "Viva - A Vida é Uma Festa", que aborda o Alzheimer, e ressaltou a importância do debate da doença, que vem crescendo muito acima da média em todo o planeta. "Fomos demandados e aceitamos debater esse tema, com a presença da presidente do Instituto Berna Almeida, para abordar essa doença incurável, que torna a pessoa tão vulnerável", disse o vereador. Em seguida ele fez questão de destacar uma frase do livro que nomeou a Audiência: "Quem cuida só pode ter a essência mais pura do amor em seu coração", destacou Sandro Parrini.

 

Em seguida o vereador Cleber Felix se pronunciou, reconhecendo a importância da abordagem do tema e se colocando a disposição de todos que lutam contra a doença. O vereador Dalton Neves concordou, e frisou a importância e a sensibilidade dos organizadores em trazer o assunto à tona.

 

Em seguida a cuidadora informal Simone Alves Moreira falou de sua experiência. "É um grande sofrimento para a família. Falta informação pelo poder público de como agir nessas situações", disse ela, que atualmente está finalizando o curso de Direito, e explicou que uma das primeiras providências é pedir na justiça a curatela do paciente, que se torna incapaz de gerir a própria vida, e isso deve ser ser feito por um membro da família, com base no Estatuto do Idoso, que passa a ser responsável por ele. "É o juiz que avalia a situação e sua vida depende disso para ser cuidadora", orientou. 

 

Na sequência, o representante da Seme, Truman José Vieira, informou que a Secretaria possui, entre suas comissões, uma de Direitos Humanos, que aborda esse e outros temas. "É importante, porque a doença causa estranhamento entre os alunos, quando seus parentes passam a assumir comportamentos estranhos, iniciando com a perda de memória indo até a debilidade total", disse ele. E propôs um contato maior com os participantes do debate para ampliar a realização de rodas de conversa sobre o Alzheimer entre os estudantes da rede municipal.

 

A médica da família e geriatra Raquel Oliveira explicou a relevância de informar a população sobre como reconhecer os sintomas da doença, suas fases e formas de tratamento. "A doença de Alzheimer (DA) geralmente acomete pacientes com mais de 60 anos, e começa com uma fase leve, começando com a perda da memória recente, evolui para uma fase média, e depois para uma fase grave, quando é indispensável a presença de um cuidador. Não tem cura nem regressão, mas tem tratamentos que contribuem para retardar sua evolução e permitir um maior bem-estar do paciente e da família", explicou.

 

A médica acrescentou também que, atualmente, o diagnóstico definitivo da doença só é possível após o falecimento do paciente, e que existem no Brasil 1,2 milhão de portadores de DA que não sabem que são possuem a doença (nem seus familiares), o que prejudica muito o tratamento. Por isso ela frizou a importância de informar a população. "A previsão do IBGE é que em 2050 nossa população idosa seja três vezes maior que a atual, e é importante reconhecer os sintomas", disse ela, citando o trabalho realizado pela Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAZ) e da Fundação Berna Almeida, entidades sem fins lucrativos que buscam conscientizar as pessoas sobre a DA.

 

A Diretora do CRAI/Semus, Silvia Aparecida Beltrane, prestou informações sobre o atendimento oferecido em Vitória para os portadores da doença de Alzheimer. "Vitória possui 29 Unidades Básicas de Saúde, onde equipes multifuncionais atuam. O trabalho inicial é feito por uma unidade de atenção integral composta por médico, enfermeira e assistente social" relatou. O atendimento é oferecido pelo CRAI, e Vitória conta com quatro geriatras. Uma equipe multidisciplinar. faz reconhecimento da doença por exclusão diagnóstica, histórico familiar e exames clínicos. Este ano, dos 900 idosos atendidos pelo CRAI até agosto, 39,33% foram diagnosticados com Alzheimer.

 

A palestrante convidada, Berna Almeida, presidente do Instituto que leva seu nome, e organizadora dos livros "Um Sujeito Chamado Alzheimer" e "Vidas Roubadas", introduziu sua participação explicando que é ex-bancária e ex-administradora de hotéis. Oprimeiro contato dela com a doença foi em 2012, quando sua mãe se tornou paciente de DA. "Descobri que existem dois tipos de paciente de Alzheimer: o pobre e o rico. Os ricos, que podem contar com cuidadores e maior apoio, e os pobres, que precisam de cuidadores informais, improvisados. Eu pertencia ao segundo grupo", iniciou.

 

A partir de então, ela abandonou sua carreira, seu salário, e passou a cuidar integralmente de sua mãe, vendo o declínio de sua saúde, a ponto de não ser mais reconhecida por ela. "O mais comum nesses casos é que a própria família abandone o paciente e a cuidadora, que quase sempre é uma mulher, e quase sempre já não é tão jovem. Passei a viver com um salário mínimo, como acontece com tantas outras, que muitas vezes precisam escolher entre comprar remédio e comida. E também passamos a sofrer todo tipo de cobranças", disse ela. "Você passa a viver um tormento, porque o paciente tem delírios, comportamentos exóticos. Você não sabe o que fazer e não há Rivotril que te devolva a paz", confessou.

 

Em função de sua experiência, com a morte de sua mãe Berna debruçou-se sobre a causa da divulgação da doença de Alzheimer e da experiência das cuidadoras informais. Criar o Instituto foi a forma que ela encontrou de ser útil aos que passam ou vão passar pela mesma situação. Os dois livros que organizou reunem relatos da experiência de 70 cuidadoras informais. Algumas que viveram nesta condição por até 13 anos, e estão exaustas, doentes, e possuem dificultade para voltar à vida normal após o falecimento de seus entes queridos.

 

"A Fundação Berna Almeida funciona totalmente online, por enquanto, e com a colaboração de voluntários de todo o país. A venda dos livros é uma forma de financiamento. Trabalhamos oferecendo cadeiras de rodas, cadeiras de banho, cama hospitalar, medicação, apoio e informação", acrescentou. "Faço palestras em escolas, igrejas, e divulgo o site www.institutobernaalmeia.com.br, que ajuda, principalmente, as cuidadoras informais, que são pessoas menos favorecidas e esclarecidas", ressaltou.

 

Ela também vem relizando uma campanha entre representantes do poder público, com uma petição para que seja criada a lei do auxílio-cuidador para os casos de Alzheimer. "25% do salário-mínimo é muito pouco", explicou. "Gostaríamos de um valor em torno de R$ 1.200,00 para ajudar essas cuidadoras, que se tornam sequeladas. Quando mais velhas, não conseguem ajuda nem para carregar o paciente para a cama ou para um banho. É doente tratando doente. Muitas se suicidam", lamentou.

 

Encerrando seu pronunciamento, Berna falou sobre as formas de tratamento da DA. "Amor, primeiramente, porque você está diante de um ser humano. De alguém que te amou e cuidou de você, como minha mãe", iniciou. "A medicação correta, a informação e a solidariedade são fundamentais. Alguém tem que revesar com você, te substituir, contribuir, ajudar. E você deve se cuidar para retardar a doença em você mesmo. Prática física, exercícios mentais, palavras cruzadas e socialização são fundamentais", finalizou.

 

 

  Texto: Mágda Carvalho

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