Você sabe o que é lúpus? Trata-se de uma rara doença genética (não hereditária), o que quer dizer que há pessoas que estão predispostas a tê-la, mas não significa que uma mãe com lúpus terá um filho com a mesma doença, que pode ser desencadeada por fatores hormonais ou ambientais, é autoimune, não contagiosa e nem maligna, mas sim crônica e sofre interferência muito de fatores emocionais. O lúpus gera danos irreversíveis aos tecidos e órgãos do corpo, e pode levar à morte prematura. Não existe cura, no entanto o lúpus pode ser controlado, de modo a – dependendo do diagnóstico – manter a qualidade de vida do paciente. O Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus é celebrado anualmente em 10 de maio. A Câmara Municipal de Vitória, por meio do Projeto de Lei 49/2017, do vereador Denninho Silva (PPS), aprovou a instituição da Semana da Conscientização do Lúpus em Vitória na segunda semana de maio.

"Fico muito feliz em saber que por meio da nossa Lei, que criou a semana de conscientização, fomentamos a necessidade do debate. Pelo segundo ano consecutivo, a Câmara de Vitória recebe a iluminação cênica na cor Roxa, em alusão à causa, trazendo a importância da discussão desse tema", pontuou o vereador Deninho. 

Por tratar-se de uma doença rara, complexa, e de difícil diagnóstico, as pessoas devem estar atentas aos seus primeiros sintomas (dor nas articulações, fadiga, inchaço, febre, vermelhidão na face) para que possam começar com o tratamento antecipadamente. Estima-se que existam aproximadamente cerca de 100 mil brasileiros com lúpus, embora apenas 67 mil estejam diagnosticados. A ideia da criação do Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus surgiu justamente para conscientizar a população sobre a importância de se manter ciente sobre os aspectos desta doença. Algumas instituições e associações de combate ao lúpus realizam diversas atividades no dia 10/05 com o objetivo de ajudar a conscientizar as pessoas sobre a importância do reconhecimento e tratamento desta doença. Uma delas é iluminar de roxo cartões postais das cidades que participam do evento de conscientização. Outra é usar roupas com o símbolo da borboleta ou o lacinho roxo.
 

O Lúpus no ES – Pioneiramente, em 2008 a paciente lúpica Flora Maximiano criou, física e virtualmente, o movimento Lúpicos do Estado do Espírito (LEES), que dirigiu até o seu falecimento. Após superado o trauma da perda da filha, sua mãe, a arquiteta Rosângela Rodrigues, dedicou-se nacional e internacionalmente à causa. “Trata-se de uma doença rara e pouco conhecida, então no mês de maio realizamos uma campanha, que começa no Rio de Janeiro, mas percorre a região Sudeste, Nordeste e Centro-Oeste”, informou. Segundo Rosângela, existe no Espírito Santo 3.400 lúpicos diagnósticados (mas devido à subnotificação, esse número pode chegar a 6.200). “Muito ignoram que possuem a doença ou são erroneamente diagnosticados”, explica. O LEES, entre suas ações, empenha-se em garantir que o lúpico possa receber o direito a um Protocolo Pericial feito por reumatologista que lhe garanta sua imediata aposentadoria. “O lúpico precisa de atendimento de reumatologista, nefrologista, cardiologista, ginecologista, infectologista, psiquiatra e psicólogo, além do tratamento medicamentoso, para garantir condições de vida com qualidade”, explica a ativista. “E também lutamos para garantir que as autoridades públicas de atendimento possuam um protocolo de acolhimento que facilite a identifique a notificação e o início do tratamento”.

No Espírito a representante do LEES elogia o atendimento oferecido pelo Hospital das Clínicas (Hucam), da Ufes, que recebe os lúpicos em mutirão todas as quartas-feiras, na Casa 6. “Minha filha Flora estabeleceu um excelente relacionamento com os profissionais daquele hospital e é para lá que eu recomendo que os lúpicos se dirijam em busca de tratamento”, orienta. Como parte da campanha mundial, o Hucam realizará no próximo dia 10/05 (sexta-feira), o 1º Encontro de Conscientização do Lúpus, no auditório do Hospital das Clínicas, das 10h30 às 13h30, com organização do Grupo de Doenças Raras e apoio do LEES. O evento contará com participantes de várias partes do País.
 

A incidência de morte em pacientes com lúpus que têm menos de 40 anos é 10 vezes maior do que a população em geral. A doença, que está relacionada à predisposição genética, pode ser desencadeada por fatores hormonais e ambientais, tais como: luz solar, infecções e alguns medicamentos. Ela pode ser classificada de 3 formas. O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES), no qual um ou mais órgãos internos são acometidos, o Lúpus Cutâneo, que é restrito à pele, e o Lúpus Induzido por Drogas, que surge após a administração de medicamentos (como analgésicos e antiinflamatórios, que agravam a doença), podendo haver comprometimento cutâneo e de outros órgãos. Nesses casos, há uma melhora com a retirada do medicamento que desencadeou o quadro.

O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é a forma mais séria e letal da doença, e também a mais comum, afetando aproximadamente 70% dos pacientes com lúpus, principalmente as mulheres – sendo 9 em 10 pacientes –, com risco mais elevado de início durante a idade fértil. Nos homens, que são menos atingidos percentualmente, a doença evolui com mais rapidez, causando principalmente problemas renais sérios e agravando a fatalidade. 
 

Os sintomas desencadeados pelo lúpus são fortes dores nas articulações, levando a roxidão das extremidades do corpo (por isso essa cor foi escolhida para identificar a doença) e acaba por impedir atividades simples, como a prática de atividades físicas, e também a rotina de trabalho, com isso, mais de 50% dos pacientes param de trabalhar em, no máximo, até 15 anos após o diagnóstico inicial de Lúpus, se feito logo no início. 
 

Problemas mais frequentes do LES – O LES pode afetar qualquer órgão do corpo, onde os sintomas variam muito em termos de gravidade e de intensidade, causando fadiga debilitante, febre baixa, perda de apetite, queda de cabelo, depressão, inflamação nas articulações – sendo esta observada em mais de 90% dos pacientes. As lesões de pele mais características são as manchas avermelhadas no rosto, conhecidas como “lesões em asa de borboleta”. Podem ocorrer ainda manifestações em outros órgãos como rins, pulmão, coração e finalmente, o cérebro.
 

O Lúpus é diagnosticado através da presença de um conjunto de sinais, sintomas e alterações em exames. O diagnóstico prematuro de LES é difícil devido aos sintomas não-específicos e gnéricos, como mal-estar, dor nas articulações ou depressão e fadiga. Os sinais externos da doença podem ser poucos, individualizados para cada paciente, dependendo das manifestações apresentadas. O médico reumatologista determinará o tratamento mais adequado, sendo que os objetivos incluem: reduzir a atividade da doença, tratar os sintomas e crises, reduzir os danos a órgãos. Um dos grandes desafios dos médicos é fazer um equilíbrio entre o tratamento dos sintomas e a minimização dos eventos adversos causados pelas medicações comumente utilizadas.

Texto: Mágda Carvalho

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