“Há conhecimento de dois tipos: sabemos sobre um assunto, ou sabemos onde podemos buscar informação sobre ele.” Samuel Johnson

Neste terceiro milênio, é importante discorrer sobre a importância da informação como medida de tratamento de doenças raras e de difícil diagnóstico. O Lúpus Eritematoso Sistêmico(LES ou apenas Lúpus) é uma doença inflamatória crônica de origem autoimune, cujos sintomas podem surgir em diversos órgãos de forma lenta e progressiva(em meses) ou mais rapidamente(em semanas) e variam com fases de atividade e de remissão. Anualmente, são registrados mais de 150 mil casos em todo Brasil.

A princípio, evidencia-se a necessidade de um melhor e mais eficiente diagnóstico da doença, pois o diagnóstico do Lúpus é um pouco difícil, onde não há um exame que detecte com 100% de certeza a doença. Ao relatar os sintomas apresentados ao médico, o paciente pode ser encaminhado a exames de urina, sangue e um exame denominado FAN(fator ou anticorpo antinuclear), a fim de procurar indícios da doença.

Por esse motivo, nota-se que pouco se sabe sobre a doença, suas causas, sintomas e tratamento por ser uma doença respectivamente nova. Nesta semana, tivemos a publicação da Lei nº 9.150 de nossa autoria criando a Semana de Conscientização do Lúpus, que será realizada anualmente na segunda semana do mês de Maio. Lembramos que essa matéria foi apresentada na Câmara de Vitória ainda no mês de janeiro, recebendo aprovação pela unanimidade dos Vereadores nas comissões temáticas e no Plenário desta Casa de Leis.

Oportuno se torna mencionar que o Dia Internacional de Atenção à Pessoa com Lúpus é celebrado anualmente em 10 de maio. Nossa legislação tem como objetivo principal a conscientização e a disseminação de informação sobre a doença, e como objetivos específicos pode-se citar: divulgar informações sobre o que fazer se estiver acometido por esta doença; orientação psicológica e suporte às pessoas com Lúpus e seus familiares; encaminhamento para tratamento médico adequado; distribuição de cartazes, panfletos e fôlders com informações sobre as características e sintomas da doença; coletar de dados sobre os portadores desta doença, criando um banco de dados integrado com os hospitais públicos, postos de saúde e entidades privadas de saúde, com o objetivo de detectar os índices de incidência da doença na cidade de Vitória e contribuir para o aprimoramento das pesquisas científicas do setor.

As ideias acima ratificam o valor da necessidade de uma atenção maior a este tema no sentido de prevenção e orientação aos portadores, retomando a frase de Johnson citada acima, sobre a importância de se conhecer o assunto e saber onde buscar informações sobre o assunto, em síntese, é disso que se trata essa lei que já entra em vigor: A informação como ferramenta de suma importância na conscientização, diagnóstico e tratamento do Lúpus.

Denninho Silva (PPS)

Data de Publicação: segunda-feira, 03 de julho de 2017